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Cuando tenía 21 años me diagnosticaron epilepsia. Aunque la noticia me disgustó, me sentí aliviada de que no fuera un tumor cerebral. Pero cuando me di cuenta de la gravedad del diagnóstico, también llegué a apreciar lo maravillosas que son la conciencia y la capacidad de pensar racionalmente.
Comenzó con una serie de sensaciones extrañas, o "auras", a su vez convulsiones leves. Dejé de oír a una mujer que me hablaba. Me di cuenta con un golpe en el estómago de que estaba "sintiendo" su voz. De pie en el andén del metro, me invadió el temor de que mi audición desapareciera con el tren en el túnel, y el temor de que mi consciencia también se estuviera desvaneciendo. A menudo tenía vagas sensaciones de pavor en el corazón, siempre temiendo desmayarme o algo peor.
Pero por muy desagradables que fueran estas experiencias, creía que podía explicarlas: El viento o el sonido del túnel me dejaban sin oído. Estaba cansado, hambriento o ansioso. La temperatura era demasiado alta o baja.
Pero una mañana me desperté con todos los músculos chirriando y unas náuseas tan intensas que el mero hecho de levantar la cabeza era una agonía. Lo peor de todo era que me había mordido la lengua hasta hacerla papilla.
Luego vinieron las resonancias magnéticas y los electroencefalogramas. Era epilepsia, un diagnóstico por defecto cuando los neurólogos no pueden explicar las crisis por un tumor o una lesión cerebral.
Después vinieron años de probar diferentes medicamentos. Uno no era lo bastante fuerte. Otro me quitó el apetito (un efecto secundario bienvenido), pero también lo que parecía mi cordura. Todos me mareaban y cansaban. Pero finalmente un excelente médico dio con el tratamiento adecuado. Los medicamentos aliviaron mi temor a despertarme con la lengua mordisqueada. Tuve que dejar el alcohol, un sacrificio fácil, aunque renunciar al café expreso no lo fue. Salvo algunos "episodios", escasos y aislados, causados por la deshidratación y las complicaciones del parto, las crisis de gran mal se convirtieron en cosa del pasado. Hace muchos años que no tengo ninguno.
Sin embargo, de vez en cuando sigo teniendo auras. Los síntomas suelen ser los mismos. Me doy cuenta de que no puedo entender lo que oigo. Algunos epilépticos son vulnerables a la luz, como la luz estroboscópica; yo lo soy al sonido. Algo tan inocente como un aparato de aire acondicionado u otro "ruido blanco" puede amenazar con quitarme la audición y la capacidad de comprender palabras. A veces, cuando soy vulnerable, cualquier sonido puede convertirse en el crescendo de "Un día en la vida". Las únicas armas eficaces son bloquear cualquier estímulo y esperar a que el sonido y el lenguaje vuelvan a tener sentido.
Una de las experiencias más extrañas del aura es la sensación de que cierta palabra o frase está llena de significado. Al principio, a menudo se trataba de una canción. Algo tan inocuo como "Cumpleaños feliz" podía parecer lleno de un significado misterioso. (He oído describir esta experiencia como un "cosquilleo cerebral".) Sentía que si pudiera recordarla y llegar a su significado, mi enfermedad se curaría.
No me hago ilusiones de que estas sensaciones sean comunicaciones sobrenaturales, aunque puedo ver cómo antes de la ciencia moderna muchos epilépticos probablemente las tenían. Pero una vez que pasa el aura nunca puedo recordar cuál es la palabra, frase o canción. A veces intento escribirla, pero cuando vuelve el pensamiento ordinario, la palabra no tiene sentido o es algo insignificante como pan o espalda. Cuando mi marido ha podido escribir palabras que intento decir, resultan ser un galimatías.
Pero es realmente fascinante que cuando tengo un aura, soy consciente de mi conciencia alterada. Soy consciente de que mi capacidad de percibir y procesar no está del todo bien.
Alejandro Magno y Julio César padecían una enfermedad que hoy se considera epilepsia. En la antigüedad, estos dos personajes eran considerados bendecidos por los dioses. En otras épocas, tales ataques eran vistos como posesión demoníaca.
Fiódor Dostoievski, posiblemente el epiléptico más famoso del mundo, hizo que el protagonista de su novela El idiota describiera sus crisis como dotadas de un misticismo santo. Y Dostoievski decía de los primeros momentos de sus propias crisis: "Experimentaba una alegría tal que sería inconcebible en la vida ordinaria. . . . Sentía la más completa armonía en mí mismo y en el mundo entero y este sentimiento era tan fuerte y dulce que por unos segundos de tal dicha daría diez o más años de mi vida, incluso toda mi vida quizás."
Mi experiencia no es de alegría, pero ya no es de pavor. Un cambio de humor forma parte de un aura. Pero, ¿es simplemente miedo a los síntomas que se avecinan? No puedo responder a esta pregunta del huevo y la gallina. Pero sé lo siguiente: Cuando, después de un aura, vuelvo a entender lo que dicen mis hijos, cuando una canción es sólo una canción, una frase sólo una frase o una palabra sólo una palabra, casi puedo llorar de alivio y alegría.
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La autora es editora de importantes libros de texto, así como ilustradora y compositora, y ha formado parte del consejo de la Georgetown Theatre Company.
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